張賜興說明，中醫針對小腦萎縮症的治療，會採取藥物、針灸和傷科推拿3管齊下。 若效果有限，再決定是否施行特殊療法，以矯正腦脊髓液回流的速度，達到小腦正常血液循環的速率。 小腦萎縮症施惠 遺傳性運動失調症：可因遺傳的方式又分為體顯性遺傳、體隱性遺傳、性聯遺傳及粒腺體遺傳幾類，每一類可依變異基因不同又再分型。
小腦萎縮症｜現年32歲的施惠在17歲時確診小腦萎縮症，其後身體機能逐步退化，至今的衣食住行全部需要靠家人幫助。 身為照顧者的媽媽坦言照顧小腦萎縮症患者並不是容易的事，施慧雖然失去大部分活動能力和語言能力，但她的意識十分清醒，看著自己的能力逐步喪失，身體和心靈都受到折磨。 施慧媽媽曾用活死人三字形容女兒的現況，而施惠也確實萌生過安樂死的念頭 。
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然後換左手按摩右側腋窩，每次持續3-5 分鐘即可。 用於治療腦萎縮，中醫辨證屬氣滯血瘀型——症見神情呆板，失眠健忘，頭痛胸悶，甚至偏癱失語，大便秘結，舌質暗紅，邊有瘀點，苔薄白，脈沉澀。 另用鹿膠、龜膠各10克烊化衝雞蛋 1個，日服1次。 守方治療1個月，病情始見好轉，精神、食慾漸佳，小便失禁治癒，昏厥赤未發作。 【謝炳麟按】：腦萎縮病位在腦，虛實夾雜，病程呈慢性進展性疾病，由於年高、七情內傷導致腎精虧虛，五臟功能失常。
- 它的優點是讓盡可能多的人，能夠從研究人員開發的尖端創新技術中獲益。
- 針對這些特點上的差異，透過以下的表格說明，讓病友們能夠有初步的了解。
- 「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」1日下午在西門町「西本願寺」舉辦，為罕見疾病「小腦萎縮症」的72數字形象宣傳，小腦萎縮症病友協會以舞台表演、闖關活動、DIY手作與有獎徵答，讓民眾快速簡易認識「小腦萎縮症」。
- 特色療法“瑞典（SDT）立體定向技術修復療法”，該療法打破了醫學界神經不可再生的神話，是目前國內最尖端的醫療手段，已有幾千例患者得到驗證，療法獨特，輕度，中度患者基本過上正常人生活，重度患者也可以達到恢復智力，生活自理。
本症與橄欖核橋腦小腦萎縮症有關，SCA第1,2,7型同時屬於OPCA。 腋窩處不僅有動靜脈血管和淋巴，而且有大量的腋下神經末梢，經常按腋窩，有助於改善小腦血液供應。 洗淨雙手，左手掌置於腦後，用右手食指、中指和無名指的指腹，先順時針、後逆時針按摩左側腋窩各15次．
小腦萎縮症施惠: 小腦萎縮照顧者壓力巨大
真武湯和陽和湯合用，滋腎陰溫腎陽，填精益髓，切中病機，水氣升，精氣充，日漸好轉。 另外，十四歲吸毒，十七歲販毒被捕，父母支持下戒除毒癮的姚俊傑，十年內半工讀獲取三張文憑，再到英國升讀碩士課程，獲當地頒發傑出學生獎項，浪子回頭的姚俊傑，向時下青年示範，只要努力付出，是可以改過自新，追回浪費的光陰，燃起人生新希望。 現正修讀設計課程的施惠，夢想成為時裝設計師，疾病並無把她打倒，反而令她更珍惜每個學習機會，施惠更希望在今年找到兼職設計工作，趁自己還有能力時，賺錢報答父母。
後天造成的小腦萎縮，一般而言，發生在男生約40歲、女生約35歲以後才開始，通常此時期腎氣會開始衰退，若因先天遺傳再加上後天生活習慣不良，發病的機率可能會提高，且發病的時間點也可能提早。 理論上，就發病機率而言，若父母都罹病，但孩子身體健康良好、生活作息正常，則也不一定會全然發病或者延後發病。 顧名思義，共同的症狀是因小腦萎縮、小腦功能不良所引起的緩慢漸進性的「運動失調」－身體運動協調功能不良，包括口齒不清、吞嚥困難、寫字字體不清晰、手部細緻運動不良以及步履不穩，或因脊髓功能不良所導致的步態不穩。 除了以上的現象之外，有的人還會有因神經系統其他部位病變引起的症狀，例如複視、巴金森氏症、癲癇症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症等。 不同的原因或基因病變患者又可有些獨特的症狀（表一）。 脈衝儀在體外，解除了患者再次手術更換電池的痛苦，根據患者病情每天接受體外脈衝儀治療3-5次。
小腦萎縮症施惠: 小腦萎縮症症狀
顯性遺傳的小腦萎縮症雖然有50%的遺傳機率，但只要確實做好產前篩檢，是可以將機率降低的，對於篩檢的部份，罹患小腦萎縮症疾病的個人或家族可以在產前做基因篩檢，方法共有三種：「胚胎著床前基因診斷」、「絨毛組織採樣」、「羊膜穿刺」，等。 本會於2007年4月成立，是一個非牟利自助慈善團體，專為小腦萎縮症病友及家屬而設。 本會秉持自助互助的精神，鼓勵會員努力活出生命的光輝。 本會現正接受香港復康會社區復康網絡及基督教角聲佈道團的支援。 48歲退休，開始著手成立協會，打算我真的有事就交給其他人接手。
體外的脈衝儀通過頭皮連接植入頭皮下的磁場內電極，將電脈衝信號傳入到大腦，起到給大腦電場調頻的作用。 9年前，施惠從加拿大回港放暑假期間，身體開始出現異樣，走路時不斷跌跌碰碰，連行平路亦失去平衡，經醫生診斷確診患上小腦萎縮症，只好留港就醫。 患病初期，她除說話速度緩慢，走路不穩，外出有時要靠電動輪椅外，生活與一般年輕人無異，如上學及與朋友逛街。
小腦萎縮症施惠: 小腦萎縮症 遺傳機率達50%
目前，本港法例指出安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，被列為刑事罪行，而社會亦甚少關注安樂死的議題。 目前，本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，可被列為刑事罪行，而社會對安樂死的議題始終未有展開正式公開探討。 3.对于50岁以上的老年人，尤其是有脑萎缩遗传性家族史的患者，更有必要在50岁左右选择运用延缓衰老的中药调理，以改善脑细胞衰老的状况。 （5）过指试验 患者上肢向前平伸，示指放在检查者固定不动的手指上，然后嘱患者将手上抬至垂直位置再复下降到检查者的手指上，检查时嘱患者始终维持上肢伸直先睁眼后闭眼检查。 小脑损害时患者手指不能正确指到检查者的手指，而是过度活动。
- 今年青年協會舉辦的「青協黃寬洋青少年進修獎勵計劃」，共有103位同學參加，經兩輪面試選出20位得獎者，陳施惠是其中之一。
- 身為照顧者的媽媽坦言照顧小腦萎縮症患者並不是容易的事，施慧雖然失去大部分活動能力和語言能力，但她的意識十分清醒，看著自己的能力逐步喪失，身體和心靈都受到折磨。
- 對於篩檢的部份，罹患小腦萎縮症疾病的個人或家族可以在產前做基因篩檢，方法共有三種：「胚胎著床前基因診斷」、「絨毛組織採樣」、「羊膜穿刺」等。
- 怎料，Vicky如今洩內心話，直言情人節跟屈中恆吵架，吵到想離婚，一度出現裂痕。
- 24歲的陳施惠，去年病情急轉直下，身體肌肉不能自控，每天只能癱坐輪椅，連做1個簡單面部表情及說1句話都異常困難。
- 陳稱，目前美國及本港已有商業機構在產前檢查中加入三百多種罕見病的基因資料，包括小腦萎縮症部分症型，有相關家族史的市民，在婚前可進行家族遺傳性疾病篩查，減少病人的心理負擔，亦有助減低下一代發病風險。
3、明確病因，預防發病：對於病因較為明確者，針對病因進行預防，儘早祛除致病因素。 如積極預防腦血管病，防止或儘可能的延緩腦動脈硬化的發生；腦部的感染性疾病，宜預防其發生，對已發生者宜及早治療；避免過量過久使用對腦組織有損害的藥物；早期切除顱內腫瘤；防止濫用酒精及過量飲酒等，有效的防止可逆性腦萎縮的發生。 父女相互扶持多年，Tracy學懂編造一些善意謊言，明知父親走路太急易跌倒，她不會說「你易跌就行慢一點吧」，而是弱化自己：「我行得不快，你等等我好嗎？」父親總是樂意慢下腳步。 同為患者，Tracy相當明白父親的情緒觸發點，她試過控制不到面部肌肉、不停流口水，旁人一句「那就不要外出吧」，令其相當沮喪。 這些情緒波動或會影響病情，Tracy與父親相處時會盡量避開這些字句。 香港青年協會的「黃寬洋青少年進修獎勵計劃」，每年都會表揚一班無懼人生風雨的年輕人，今年的得獎者，有《一公升眼淚》的真人版主角，亦有無懼收數佬，獨力助母親離開賭海的少年。
小腦萎縮症施惠: 遺傳
令小腦萎縮症患者最難受的，莫過於呼吸困難，每到晚上，施惠要靠呼吸機才能入睡，一晚隨時「扎醒」7、8次，需要別人幫忙，但身體卻動彈不得，惟有出盡力氣大聲哭泣，向母親及外傭求救。 一年前，施惠病情急轉直下，肌肉經常不受控地抽搐，嚴重影響吞嚥及活動能力，已無法自理，需由外傭及母親輪流照顧，外出亦需有人陪同。 令小腦萎縮症患者最難受的，莫過於呼吸困難，每到晚上，施惠要靠呼吸機才能入睡，一晚隨時「扎醒」七、八次，需要別人幫忙，但身體卻動彈不得，惟有出盡力氣大聲哭泣，向母親及外傭求救。 「養兒長憂九十九」，彷彿令人憂心的總是子女，但世事無絕對。 Tracy六年前與父親同時確診小腦萎縮症，她辭職自顧之餘，亦兼負照顧老父的重任。
此外，房事也須節制，以免引發腎虛，影響腦腎之功能。 醫師最後提醒，小腦萎縮症是慢性退化疾病，至少應治療1年以上才可望回復到較良好的狀態。 但現在發現有檢測不出的小腦萎縮症型、或是明明沒有家族史，卻也發病的患者，表示小腦萎縮也可能因為外力、環境、腫瘤、中毒、自體免疫疾病或是不明原因而發生。 再加上小腦萎縮症大部分是在20~40歲左右發病，正是中壯年的時期，如果無法事先預防，等於是讓一個家庭不但面臨失去經濟的壓力，還進入承擔照護壓力的循環。
小腦萎縮症施惠: 你認識「小腦萎縮症」患者嗎？他們是一群不住在南極的「企鵝」
自述除了平衡感有進步、吞嚥動作較順暢之外，再也沒有出現暈眩情形。 小腦萎縮症施惠 病情有明顯改善，而且連高血壓及鼻子過敏的症狀也跟著改善很多，因此決定持續接受中醫治療。 然而，張賜興醫師強調，上述個案屬於進展較快速的例子，在過去多年的臨床經驗裡，一般要有顯著的改善，甚至好轉，至少都需約半年至1年的時間，患者要有足夠的耐心配合，才能真正擺脫病症的糾纏。 顧名思義，共同的症狀是因小腦萎縮、小腦功能不良所引起的緩慢漸進性的「共濟失調」－身體運動協調功能不良，包括口齒不清、吞嚥困難、寫字字體不清晰、手部細緻運動不良以及步履不穩，或因脊髓功能不良所導致的步態不穩。
母親中年發病，6個弟妹也在數十年中陸續發病，朱穗萍是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。 一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷的在艱辛中輪迴，看著一個個在壯年期倒下的弟弟妹妹，照顧重擔不斷重複的出現，長期身陷無助。 它的優點是讓盡可能多的人，能夠從研究人員開發的尖端創新技術中獲益。
小腦萎縮症施惠: 中醫治療「後天養先天」 小腦萎縮症3管齊下可改善
無計可施下只好轉而尋求中醫協助，治療後症狀改善很多，讓他重新燃起對抗病魔的決心。 西醫目前針對小腦萎縮症的治療無藥可醫，只能採取神經促進劑、B12或阿斯匹靈等活化神經及血循藥物進行保守治療，無法延緩小腦萎縮症進展。 多數小腦萎縮症病程緩慢，可能發病20年，慢慢退化；也有少數患者1、2年內病情快速惡化。 中醫理論認為小腦萎縮症患者多偏向脾腎兩虛為主，容易出現眩暈、腸胃不適、容易脹氣或失眠，這3項症狀往往是加重病情的因素，若同時存在會更加棘手，必須長期治療才可能收效。 1年前，施惠病情急轉直下，肌肉經常不受控地抽搐，嚴重影響吞嚥及活動能力，已無法自理，需由外傭及母親輪流照顧，外出亦需有人陪同。
身體狀況同樣每況愈下的李巧之，四肢僵硬疼痛，加上呼吸困難，每晚能夠安睡的時間僅一小時。 有關注團體指，近年小腦萎縮症的發病年齡有年輕化趨勢，不少患者在十多歲已確診。 不過，部分病患使用的藥物卻不受政府資助，輪候入住全日院舍更是遙遙無期，連帶心理輔導服務亦相當缺乏。 據香港小腦萎縮症協會資料顯示，小腦萎縮症的醫學名稱為脊髓小腦運動失調症，因患者的小腦、腦幹和脊髓出現基因變異，產生退化性萎縮。
小腦萎縮症施惠: 小腦萎縮診斷
最後，張賜興醫師提醒，一般小腦萎縮常見的症狀有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等。 其他如突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂，眼球或身體不自主震動等，都有可能是小腦萎縮的徵兆，民眾千萬大意不得，應趕緊就醫，尋求診斷與治療。 「言語不清、視力模糊、耳鳴、頭痛、吞嚥困難、面部及腳部麻痹……」Tracy隨口說出一連串小腦萎縮症的症狀，但最影響她和父親的是容易失平衡及跌倒，發病最嚴重的日子，她想站立五秒都站不穩，別人走十五分鐘的路程，她要花三倍時間才走畢。 發病的年齡在不同類型的小腦萎縮症稍有不同，一般而言，遺傳型的多半都是在青壯年發病，20至50歲之間，患者往往已經成家立業，變異的基因可能已經遺傳給下一代。 為了避免這種現象一再重演，許多有家族遺傳史的家屬常關心詢問「症狀前基因篩檢」或「產前基因篩檢」是否可行。 小腦萎縮症未有根治之法，但卻有望預防下一代發病。
小腦萎縮症施惠: 小腦萎縮症疾病 SCA
最精確的診斷法是DNA分析，可以分辨本症的不同類型。 運動失調的症狀（小腦失調障礙）由於小腦的神經細胞被破壞而發生的症狀。 若找到了特定基因的異常，立刻能確定患者的診斷，並可進一步配合遺傳諮詢，進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外，能根據特定基因異常的分類，研究致病機轉，進行病情的追蹤與病徵的分析，以及預後及治療方法的研究。
小腦萎縮症施惠: 治療原則
匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導 明明每次刷牙都刷很久，為什麼還會有牙周病？ 牙科門診老是有病人一聽說被診斷出牙周病，馬上跟醫師如此大聲抱怨，台中慈濟醫院牙周專科醫師何曉涵解答，刷得勤快、用力，不如刷對方法！ 小腦萎縮症施惠 因為錯誤的刷牙方式不但會傷害保護牙齒的珐瑯質，也會因刷不乾淨，導致牙周病。 何曉涵表示，牙周病成因是牙菌斑，不良的清潔，使得牙菌斑長期堆積，起初會出現牙齦炎… 求助於中醫，中醫竟說：「有誰醫好你的話，記得通知我」；向西醫求診，遺傳病科醫生勸道：「你要與此病共存。」Tracy聽後大動肝火：「共存？我連站也站不穩！」患病之前Tracy從事保險業，是「百萬圓桌」會員，每日出席四、五個會議，事業如日中天。 確診之後，她不得不停步，辭職自顧，亦扛起照顧父親的責任。
小腦萎縮症施惠: 脊髓小腦萎縮症不只是遺傳性
輪到Tracy自己的腿部突然無力需蹲下時，父親就要快速靠向旁邊的牆壁借力，才可免受皮肉之苦。 Tracy有時會着父親坐上輪椅，帶他去茶樓喝茶，外出一天後，她要休息一個星期才回復體力。 小腦萎縮症暫時無藥可治，Tracy唯有購備保健品，多做復健運動和治療，才能穩住病情。 由香港罕見疾病聯盟主辦、假香港城市大學舉行的 “世界罕見病日研討會”，陳浩然教授獲邀出席並發表題為 《醫療和社福系統應如何應對罕見疾病患者的需要？建立病人登記名冊》。 將DNA貯存起來，以備未來科技更進步時，可以做更多項目的基因檢驗。 對於篩檢的部份，罹患小腦萎縮症疾病的個人或家族可以在產前做基因篩檢，方法共有三種：「胚胎著床前基因診斷」、「絨毛組織採樣」、「羊膜穿刺」等。
簡單兩個字，施惠已花了數十秒的氣力，而與外界溝通，只能靠點頭及搖頭。 運動失調的症狀（脊髓機能障礙）由於脊髓的神經細胞被破壞而發生的症狀。 顫動不受自己本身意識控制，雙手出現不隨意的震動。 將Friedreich共濟失調缺陷基因定位於9q13～q21，將OPCA遺傳基因定位於6p24～p23之間。 同時發現與病毒感染、免疫缺陷、生化酶缺乏及DNA修復功能異常等有關，但其確切病因尚不十分清楚。
他希望由政府提供資源及協助宣傳，牽頭跟進罕見病的病人名冊，更有系統地收錄不同罕見病的案例史及用藥資訊，協助科硏人員掌握罕見病的致病原理及發展狀況，尋求藥物或療法。 曹直言當年憂心自己會發病，希望在有能力時，幫助小腦萎縮症病人及家屬，並增加社會及醫學界對小腦萎縮症的關注，故她在供完樓後決定提早退休，全力籌辦協會。 患者治療3個月後，現在每周回診針灸1次，再配合長期服藥，狀況穩定。 小腦萎縮症施惠 一連串的遺傳病病徵，以漸進性的步伐不協調為主，伴隨手部動作、言語、眼部活動等失調。
宋秉文醫師畢生致力於小腦萎縮症的研究，與陽榮小腦萎縮症研究團隊共同發現第22型小腦萎縮症（SCA22）家族、找到SCA22病變相關基因KCND3 ，不僅是世界第一個發現，未來可望成為治療病因為類似機轉的小腦萎縮症的新契機。 香港兆基創意書院應屆會考生陳施惠三年前患上小腦萎縮症，說話及平衡力大減，行路要比人慢三倍及容易倒下。 她在今年會考報了美術科考試，病情亦令她手部活動較慢，但她決意在會考後修讀時裝設計，要成為一位時裝設計師。 致力研究小腦萎縮症的香港中文大學生命科學學院教授陳浩然指出，港人對病症認識不多，有患者不願求醫或被斷錯症，亦有患者認為港府支援少，確診後拒登記，免影響家族病史，令本港現時登記到的確診病例，只有平均發病率約兩成。 施惠媽媽在節目中講述女兒患病的情況，指女兒證實患上小腦萎縮症時大約17歲，節目中，亦有回帶2008年仍一臉稚氣的施惠與友到尖沙咀狂歡倒數迎接新一年的片段，施惠當時更許下「繼續笑，繼續開心」的新年願望。
小腦萎縮症施惠: 施惠曾想安樂死
此外，技術需要轉移到有機會獲利的藥廠，該技術才能進一步提升至某種高階的技術。 技術轉讓的一個重要步驟，就是通過申請專利，將創新的科技成果進行註冊。 罕科盟始創人陳浩然教授的兩項創新技術，均已獲得相關的美國專利; 其他的罕科盟眾多成員，亦已將他們的創新技術，呈送至有關機構進行專利申請的批核程序。 由香港罕見疾病聯盟主辦的 “世界罕見病日研討會”，陳浩然教授獲邀出席並發表題為 《建立病人登記名冊的機遇與挑戰》。 由香港中文大學生命科學學院及香港罕見疾病聯盟合辦，名為 《 香港罕見疾病行動計劃：三方合作》 小腦萎縮症施惠 世界罕見病日研討會。
但避過罹患家族性遺傳小腦萎縮症惡耗的曹綺雯，卻在數年前確診患柏金遜症，受病症影響，手部無力、經常失平衡。 她在武漢肺炎疫情下，仍想念著病友生活、情緒及心靈需要，除了聯絡病友互相鼓勵、了解生活所需，更聯絡到物理治療師，教病友在家做簡單運動，減慢病況惡化，她希望港府增加對小腦萎縮症病者支援，並資助醫學界收集數據作研究之用。 「我哋有幾痛苦，你哋唔會明。」相信這句說話，小腦萎縮症患者無一不曾說過。 三十七歲空少受小腦萎縮症折磨，日前了結短暫人生。 廿四歲的陳施惠，去年病情急轉直下，身體肌肉不能自控，每天只能癱坐輪椅，連做一個簡單面部表情及說一句話都異常困難。